La solicitud de información pública sobre la entrega de medicamentos de alto costo para los pacientes con esta condición, respaldada por la Coalición Anticorrupción, organizaciones y miembros de la sociedad civil, fue consignada simultáneamente en ocho estados de Venezuela, el 16 de abril, en ocasión del Día Mundial de la Hemofilia
Coalición Anticorrupción, 26 de mayo de 2021. La Defensoría del Pueblo delegada en el estado Táchira convocó a una reunión a la representación de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), en respuesta a una petición de información sobre la adquisición, recepción, distribución de los medicamentos de alto costo necesarios para controlar los efectos irreversibles a la salud de los pacientes con esta condición.
La solicitud, respaldada por la Coalición Anticorrupción, organizaciones y miembros de la sociedad civil, fue consignada simultáneamente en ocho estados de Venezuela, el 16 de abril, en ocasión del Día Mundial de la Hemofilia.
El tratamiento para esta enfermedad es distribuido exclusivamente por el Estado, pero escasea en las farmacias de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) desde 2015. A partir de ese año, los pacientes con hemofilia solo han recibido una dotación de medicamentos, en marzo de 2019, que alcanzó a cubrir a solo 1,4% de la población total con esta condición, según cifras de la AVH. “En consecuencia más del 70% de esta población está presentando afectaciones graves e irreversibles a su salud”, advierte la asociación.
La defensora I de la Defensoría del Pueblo en el estado Táchira, Briceida Parra, informó al presidente de la AVH en la región andina, Luis Rojas, que tuvieron un encuentro con la directiva del Hospital del Ivss Patrocinio Peña en San Cristóbal y realizaron una inspección en el banco de sangre y el laboratorio del centro de salud para verificar la disponibilidad de pruebas serológicas para la detección de la hemofilia y los factores de coagulación que mitigan sus efectos.
En la inspección corroboraron que no está en funcionamiento el servicio de pruebas serológicas y que solo hay Factor 8 para casos de emergencia. Con respecto al inventario, la directiva de salud no aportó la información a la Defensoría del Pueblo porque el responsable del departamento estaba de vacaciones y acordó enviar la data próximamente. Entre tanto, la Defensoría del Pueblo adelantó que abrirán un expediente y continuarán con el seguimiento de este caso.
“Lo que se requiere es saber cuándo se va a distribuir el tratamiento de factores necesarios a los pacientes con condición de hemofilia, para garantizar la vida de los mismos”, dijo Rojas.
Por otra parte, aclaró que los factores de coagulación reservados para casos de emergencia en el Ivss de Táchira no fueron adquiridos por el Estado venezolano, sino que se trata de un donativo de la Federación Mundial de la Hemofilia.