La mayoría de los pacientes con esta patología en el país presenta afectaciones graves por la escasez total y prolongada de factores de coagulación indicados para mitigar los efectos del trastorno hemorrágico hereditario y que son distribuidos exclusivamente por el sistema de salud pública
Coalición Anticorrupción, 16 de abril de 2021. La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), con el respaldo de la Coalición Anticorrupción, consignó una petición de información pública sobre la adquisición y distribución de tratamientos de alto costo para las 5.170 personas con esta condición ante las delegaciones de la Defensoría del Pueblo de ocho estados en ocasión del Día Mundial de la Hemofilia que se conmemora cada 17 de abril.
La mayoría de los pacientes hemofílicos en el país están presentando afectaciones graves por la escasez total y prolongada de factores de coagulación indicados para mitigar los efectos del trastorno hemorrágico hereditario y que son distribuidos exclusivamente por el sistema de salud pública. Según la AVH, el Estado venezolano no adquiere ni suministra estos medicamentos de alto costo desde el año 2015. En 2019 realizó una dotación que apenas cubrió los requerimientos del 1,4% de la población con hemofilia y otras coagulopatías.
«Desde el año 2016, a 70% de las personas con condición de hemofilia en Venezuela presentan lesiones irreversibles por falta de tratamiento, tales como rodillas y codos con daño articular, hemorragias que producen discapacidad en los miembros inferiores y posteriormente la muerte», reseña el documento dirigido a la Defensoría del Pueblo, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) y el Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS), consignado simultáneamente, este viernes 16 de abril, en Apure, Distrito Capital, Guárico, Lara, Mérida, Nueva Esparta y Táchira, de forma presencial, y en Zulia por correo electrónico.
De acuerdo con la AVH, las 5.170 personas con hemofilia y otras coagulopatías diseminadas en 23 entidades del territorio nacional se encuentran en riesgo inminente de daños irreparables o muerte debido a la ausencia de factores de coagulación VIII y IX. Durante la pandemia por COVID-19, la organización también ha identificado daños colaterales de las personas con dificultades para trasladarse de una ciudad a otra a retirar los pocos reactivos que llegan a las regiones a través de donaciones por el déficit de combustible y las restricciones de movilidad.
«Estamos acompañando a los pacientes con hemofilia en el reclamo de sus derechos por recibir los medicamentos que les aseguran la prolongación y la calidad de su vida. También tendremos una campaña por redes sociales para visibilizar esta situación de amenaza para la vida de las personas con esta condición. En tiempos de pandemia, la información, la transparencia y el acceso a la información pública es fundamental y estas personas tienen derecho a saber si hay planes para que tengan sus medicamentos, cuándo van a llegar, qué cantidad llegará, cuál será el criterio de distribución», declaró la coordinadora de regiones de Transparencia Venezuela, Yonaide Sánchez.
El representante de la AVH en el estado Lara, Víctor Rivero, alertó que en Venezuela han fallecido 91 pacientes hemofílicos como consecuencia directa de la escasez factores de coagulación. «Tenemos más de cinco años sin recibir nuestro tratamiento. Pedimos a las autoridades que realicen las compras de los factores de coagulación para evitar las muertes. Lo indicado es que recibamos este medicamento en profilaxis semanalmente para llevar una vida normal», explicó.
Campaña en redes
Este viernes 16 de abril, a partir de las 6:00 pm, la Coalición Anticorrupción impulsará una campaña por el Día Mundial de la Hemofilia con las etiquetas #LaCorrupcionMata y #HemofiliaSinTratamiento, para denunciar los padecimientos de los pacientes hemofílicos en el país.
La Coalición Anticorrupción es un movimiento ciudadano de alcance nacional con presencia en 20 estados y el respaldo de más de 850 organizaciones de la sociedad civil, que impulsa las 12 acciones imprescindibles e impostergables del mandato de la ciudadanía a los líderes políticos para lograr el cambio que el país requiere.
