Transparencia Venezuela, 17 de abril de 2020. En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que como cada año se celebra el 17 de abril en homenaje al fundador de la Federación Mundial de esta enfermedad (FMH), Frank Schnabel, la Asociación Venezolana para la Hemofilia, organización que forma parte de la Coalición Anticorrupción, realizará una transmisión en vivo a través de la red social Instagram, donde además de analizar la situación actual de los pacientes en el marco de la emergencia humanitaria que atraviesa el país y de la propagación del COVID-19, harán un llamado al ministerio de Salud y el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) a que garanticen la atención de las personas afectadas por esta patología.
Luis Rojas, presidente de la referida asociación, expondrá en esta transmisión, prevista para la 1:30 pm del 17 de abril, la situación de la hemofilia en Venezuela, con la finalidad de promover a escala local y nacional la visión de la FMH del “tratamiento para todos”. Rojas recordó que la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada, y sin el tratamiento apropiado puede causar que las personas sangren por lapsos de tiempo prolongados originando lesiones irreversibles y desmejorando su calidad de vida.
“Este día no es motivo de celebración para las 5.168 personas con hemofilia y sus familias en Venezuela, y en especial las de estado Táchira. En el marco de la situación que vive el país, hemos perdido 65 vidas y han aumentado en 70% las discapacidades articulares irreversibles. Solo podemos conmemorar el día Mundial de Hemofilia haciendo un llamado a los gobernantes a que suministren los medicamentos necesarios para evitar que sigan muriendo personas con estas condiciones de salud”, destacó Rojas.
Afirmó que el año pasado, para esta misma fecha, el Ivss prometió hacer las compras necesarias de los distintos factores, pero de 86.000.000 de unidades de factor FVIII (apenas uno de los usados para tratar la Hemofilia A) que se necesitan para cubrir todo el territorio nacional, solo adquirieron 1,4% y eso solo representó tratamiento para 1 mes. “Este año hay que sumarle la contingencia por la pandemia del COVID-19, que complica aún más la situación. Por ello, reiteramos nuestro llamado a las autoridades a proteger a las personas con estas condiciones hemorrágicas”.